Влад Коротков, IT-инженер в Sky – рассказывает про дочку с синдромом Ангельмана

От кооператива: Это не совсем стандартная для нас публикация. Обычно героями наших историй становятся наши знакомые и друзья, которые живут в Англии и занимаются интересными вещами – как на работе, так и вне ее. С Владом мы познакомились благодаря его дочке Эмили – совершенно замечательной улыбчивой девочке, которая, к сожалению, вряд ли научится в ближайшее время ходить и говорить. Влад рассказал нам ее историю – и немного свою историю тоже.

Про переезд

Я родился в Саратове, но в Лондон перебрался через Москву. У меня была долгая стратегия. Родители и родственники с детства настраивали меня на то, что надо валить. Практически вся семья – доктора. Они либеральных взглядов. Понимали, что у врачей жизнь в других странах точно получше, чем в России. Так что я с детства был пропитан этой мыслью.

В школе я собирался ехать в Новую Зеландию. Потом мне кто-то сообщил, что там больше овец, чем людей, и может не быть интересной работы. Потом я думал про Австралию. Но Англия – вернее, работа здесь – меня сама нашла.

После школы я поступил на мехмат МГУ и выучился на фундаментального математика. Учился я плохо, поэтому математик из меня никакой, зато я смог разобраться в IT. Во время учебы я занимался электронной библиотекой университета, работал системным администратором. На пятом курсе меня пригласили на работу в компанию, которая развивала цифровое телевидение в Москве. 

А примерно через год со мной связались из Британии. Им нужен был инженер в компанию, напрямую связанную с телевидением. У компании был проект в России, поэтому они хотели взять кого-то, кто понимает культуру и язык, чтобы он мог работать на этом сложном проекте. 

Про работу

В декабре 2008 года я сюда переехал, а в 2010-м перешел в Sky. Моя позиция и задачи за 10 лет в компании менялись. Долгое время я занимался таргетированной рекламой на приставках. Сегодня я, если говорить по-русски, старший менеджер прикладного машинного обучения. Мы занимаемся тем, что используем наработки в области машинного обучения в медиа и телевещании. В частности, используем искусственный интеллект для того, чтобы выжать из контента: видео, аудио, субтитров – какую-то интересную информацию, которая затем позволит нам построить дополнительные сервисы. 

Sky – это медиа компания, поэтому считается, что мы должны получать удовольствие от того, что делаем. Быть немножко fun-индустрией. Но это на самом деле очень хорошая компания – и по части ценностей, и по части бенефитов, и по части отношения к людям.

Когда родилась Эмили, я брал отпуск по уходу за ребенком. Для Англии это обычное дело, но было немного непривычным для моего босса американца. Он недавно приехал, и для него все эти 25 стандартных оплачиваемых выходных, да еще и оплачиваемый paternity leave – что-то из области социализма. Он говорит: «А когда вы успеваете работать?» Но в целом к этому тут, конечно, нормально относятся. Мой предыдущий босс был британец, у него трое детей.

Про семью

С женой мы учились в одной школе в Саратове, правда, с разницей в 4 года. Я уже работал в Москве, когда зашел проведать своего учителя математики. И встретил там Ирку с двумя подружками. Потом мы как-то еще увиделись, стали общаться. 

Мы начали встречаться за пару месяцев до того, как я уехал в Англию. И дальше у нас были отношения на расстоянии. Но в итоге Ира через год с небольшим тоже сюда переехала – учиться на магистра. Сейчас она работает в HSBC в отделе банковского регулирования.

Про Эмили

Единственное, что может броситься в глаза, – что по отношению к телу у нее маленькая голова. Меньше, чем должна быть у детей ее возраста. И еще она не «гулит». 

Когда Эмили родилась, она очень много плакала. Врачи говорили, что все нормально: «Ваш первый ребенок? Понятно». Типа, не удивительно, что мы волнуемся. Вес три килограмма, голова нормальная, слух нормальный, реагирует. Ну да – плачет. Но все дети плачут.

Ирке с самого начала казалось, что что-то не так, потому что сразу несколько проблем было: Эмили плохо ела, спала только на ком-то из нас, много плакала, плохо держала голову. Месяцев с четырех-пяти мы забеспокоились сильнее, потому что Эмили не пыталась перевернуться. В 6 месяцев мы пошли к неврологу с целым набором переживаний. Боялись, выявится ДЦП. 

Невролог сказал, что «это все из-за рефлюкса» (срыгиваний). До этого по страховке мы уже обошли всех врачей, включая гастроэнтеролога – те не выявили проблем. Как это работает: ты звонишь гастроэнтерологу (из-за ковида личные приемы были отменены), он говорит, что это рефлюкс, надо пить такое-то лекарство, и все. Ты отдаешь за десятиминутную консультацию 300 фунтов и больше этого врача не видишь. Никто не мог посмотреть в комплексе на то, что происходит с Эмили.

На очередном витке наших жалоб к GP нас наконец отправили к NHS педиатру. Тот направил нас сразу на МРТ и основные анализы крови. Хотя он даже не осматривал Эмили – это был виртуальный звонок. Кажется, это был единственный врач, который нас воспринял всерьез. Он сказал: «Все будет хорошо» и «Я молюсь за вас». Первое было слышать приятно, но то, что к богу отсылают, это насторожило 🙂

В восемь месяцев мы попали на МРТ. Там выявили проблему и предложили на всякий случай сделать ДНК-тесты. И вот буквально полтора месяца назад, когда Эмили было 11 месяцев, мы получили заключение. Там написано, что у Эмили в одной хромосоме две половины отцовские, хотя должна быть одна моя и одна Ирина.

Про синдром Ангельмана

Этот диагноз называется синдром Ангельмана. Его открыл британский ученый. У Эмили есть задержки в развитии. Она не может стоять, хотя недавно начала ползать – что уже очень хорошо. У нее проблемы с глотанием, которые приводят к отсутствию речи. Скорее всего, она вообще не сможет заговорить. В лучшем случае – пару слов. Такие дети могут научиться общаться с помощью картинок или айпадов – хотя для них это тоже может быть тяжело из-за плохой координации.

Из-за того, что люди с синдромом Ангельмана не говорят, никто в точности не может определить их уровень интеллекта. Считается, что это уровень двух-трех лет. Но самое страшное – эпилепсия, которая встречается у 80% детей с этим синдромом. Все родители говорят, что это самое страшное. «Без эпилепсии был бы рай» – хотя, конечно, сложно назвать это раем.

Из положительных моментов – такие дети очень светлые, улыбчивые, открытые. Сейчас Эмили один год, и возможно, это лучшее время нашей с ней жизни. Разница в отставании по сравнению с другими детьми не так заметна. Ее легко носить на руках – когда она будет расти, это будет сложнее делать. Сейчас она ходит в обычный детский сад. Воспитатели знают об ее особенностях, но это никому не мешает. До трех лет, я думаю, мы сможем обходиться обычным садом. А потом будем искать специальные школы.

О реакции на диагноз

До получения диагноза я всегда слушал, что нам говорят. Если три физиотерапевта не видят никаких отклонений – ну значит, и нам надо подождать. Я просто думал, что нужно победить рефлюкс. 

Сложно сказать, какая у меня была реакция на диагноз. Мы его получили по мейлу, и я старался быстрее его загуглить, прежде чем сказать Ире. Для нее узнать диагноз было отчасти облегчением. Так как если ты знаешь причину, то можешь помочь. До этого она сильно переживала из-за того, что мы что-то неправильно делаем.

Я человек, который достаточно быстро адаптируется к новым условиям, и с Эмили мы к тому моментов через много страхов прошли. Сначала шок – а дальше начинаешь искать информацию. Смотришь, какие терапии есть в разработке, какие клинические исследования проводятся. И понемногу отпускает.

Я много времени провожу в родительских чатах, где обсуждается этот синдром. В России все время обращаются: «девочки, девочки». Подавляющее большинство в этих группах – мамы. В Англии не так – здесь, независимо от того, кто сколько с ребенком времени проводит, отцы в фейсбук-группах тоже есть. Но они, возможно, реже пишут.

Поддержка важна. Ты видишь, как другие люди с этим справляются. Спустя какое-то время они воспринимают это естественно. Вот, мой ребенок такой. И любовь он показывает вот так.

О том, что будет дальше

Сейчас у нас с Иркой разные ощущения от того, что будет дальше. Ира считает, что с этим просто надо научиться жить. А мне кажется, что Эмили временно находится с диагнозом синдром Ангельмана. Я думаю, в пределах четырех-семи лет появятся лекарства. Основная проблема в том, что сначала они появятся в Америке, так как исследования проводятся именно там. И мы пока не знаем, как сделать так, чтобы они появились в Великобритании.

Мы рассчитываем на то, что этому будет способствовать благотворительная организация FAST UK (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics). Она занимается продвижением полноценного лечения синдрома Ангельмана, поддерживает исследования, планирует запустить специализированную клинику, где дети смогут получить диагностику, а родители – самую полную информацию. На базе этой организации будет создана база для дальнейшего изучения болезни и клинических испытаний. Чтобы ее создать, нужен миллион фунтов на четыре года.

В год в Великобритании рождается 40 детей с синдромом Ангельмана. У Эмили редкий подтип – он чуть легче. С таким подтипом здесь рождается всего один ребенок в год. А всего в мире с этим синдромом живут 400 000 человек. 

Мы бы хотели привлечь внимание к этому диагнозу, сделать так, чтобы люди о нем узнали. Мы также запустили кампанию в поддержку FAST UK и собрали около 17 тысяч фунтов. Пока это капля в море – но мы уже израсходовали все наши социальные связи. Поэтому если кто-то захочет нас поддержать, мы будем очень благодарны. Сделать это можно здесь: https://www.justgiving.com/fundraising/karaseva

Инстаграм Иры Карасевой, мамы Эмили. В нем она больше пишет про синдром Ангельмана: http://instagram.com/ira_karaseva

Фото: Катерина Никитина

Читайте также:

«Не приезжайте, слишком рано». Как я рожала в Лондоне, где меня не пустили в больницу

Ирина Минервино, арт-консультант – о борьбе с раком в Англии

Читайте нас в Телеграме и смотрите в Инстаграме